 Меню сайта |
|
| Форма входа |
|
|
| Поиск |
|
|
| Наш опрос |
|
| Статистика |
Онлайн всего: 1 Гостей: 1 Пользователей: 0 |
|
| Приветствую Вас, Гость · RSS |
17.05.2012, 01:15 |
|
|
Сайт создан родителями детей с синдромом Смит–Магенис (CMC) для информационной и психологической поддержки семей,поиска специалистов, работающих с генетическими заболеваниями, и налаживания отношений с ними. Мы хотим объединить родителей, у которых есть дети с ССМ. Некоторые из нас уже прошли сложный путь от постановки диагноза до взросления ребенка, кто-то находится в середине пути, другие только что узнали страшную новость, но всем нам в равной степени необходимы помощь, информация и поддержка. Именно поэтому мы создали этот сайт. Кто-то захочет просто поговорить с другими родителями детей с таким синдромом, кто-то просто выговориться, кто-то нуждается в хорошем специалисте (и здесь опыт "старших" мам неоценим), кто-то захочет услышать советы и мнение специалистов по воспитанию и обучению. К сожалению, информации о синдроме Смит–Mагенис крайне мало, но благодаря возможностям Интернета, действуя сообща, в наших силах по крупицам собрать материалы и сделать их доступными. На главной странице вы можете прочитать последние новости.В разделе "О синдроме" приведены краткие сведения о CMC.
В разделе "Полезная информация" мы будем выкладывать книги (если возможно, в полнотекстовом варианте) и статьи о СMC, а также полезные книги и статьи, помогающие в воспитании и обучении детей с генетическими заболеваниями.
В разделе "Специалисты" вы сможете найти контакты врачей, психологов и педагогов, которые имеют опыт работы с детьми с генетическими нарушениями (по рекомендациям наших участников).
На нашем форуме вы сможете пообщаться друг с другом, рассказать свои личные истории, вести свои дневники.
Мы всегда рады видеть вас и рады любой помощи и любым материалам!
Для полноценного знакомства с материалами сайта необходимо зарегистрироваться. |
|
|
|
НОВОСТИ
|
В меню сайта добавлен новый раздел Наши достижения.
В этом разделе мы предполагаем выкладывать фотографии творческих работ, выполненных нашими детьми.
Пожалуйста, присылайте.
|
Это утро, радость эта,
Эта мощь и дня и света,
Этот синий свод,
Этот крик и вереницы,
Эти стаи, эти птицы,
Этот говор вод,
Эти ивы и березы,
Эти капли - эти слезы,
Этот пух - не лист,
Эти горы, эти долы,
Эти мошки, эти пчелы,
Этот зык и свист,
Эти зори без затменья,
Этот вздох ночной селенья,
Эта ночь без сна,
Эта мгла и жар постели,
Эта дробь и эти трели,
Это всё - весна.
А. Фет
... Читать дальше » |
29 февраля 2012 г. миллионы людей во всем мире будут отмечать Международный День редких болезней. День 29 февраля назван Международным днем больных редкими заболеваниями неслучайно, эта дата бывает 1 раз в 4 года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Этот День отмечается для того, чтобы рассказать всему мировому сообществу с какими проблемами и трудностями сталкиваются пациенты с этими болезнями и их семьи. Редкие заболевания – это жизненная задача, которую необходимо решать каждый день. И пусть она требует дополнительного внимания и определенных затрат, но ЖИЗНЬ стоит внимательного отношения к ней! Солидарность, в самом глубоком смысле этого слова, в фокусе Дня редких заболеваний в 2012 году. Это солидарность между пациентами, солидарность между заболеваниями, солидарность между врачами и пациентами, солидарность между учеными, фармацевтической промышленностью и политиками, солидарность между странами. Когда мы вместе мы сильнее. В результате такого с ... Читать дальше » |
В меню сайта добавлен новый раздел Ведение больных,
содержащий Рекомендации по медицинской помощи людям с синдромом Смит-Магенис,
разработанные экспертным советом PRISMS
Перевод с англ. канд. биол. наук Е.Р. Тимофеевой.
|
|
Новое в разделе "Полезная информация":
глава "Синдром Смит-Магенис" из новой монографии
К.Ю. Мухин, А.С. Петрухин, А.А. Холин "Эпилептические энцефалопатии и схожие синдромы у детей" (АртСервис Лтд, М., 2011);
книга Ю.В.Липис "Творческие профессии для людей с инвалидностью" (Теревинф, М., 2009);
статья Б.Ю. Кафенгауз Если "особый ребенок" вырос: часть III. Индивидуальная программа реабилитации.
|
|
В разделе "Полезная информация" добавлена статья Б.Ю.Кафенгауз Если "особый ребенок" вырос :
часть II. Размышления по поводу психоневрологических интернатов
|
Удалось завязать контакт с руководством «PRISMS» («Parents and Researchers Interested in Smith-Magenis Syndrome»). Недавно на сайте «PRISMS» появилась ссылка на наш сайт ( Russian SMS Society) http://www.prisms.org/index.php/us/links |
|
В разделе "Полезная информация" добавлена статья Б.Ю.Кафенгауз Если "особый ребенок" вырос :
часть I. К нам вы успеете
|
|
В разделе "Полезная информация" добавлена статья, представляющая интерес для педагогов и родителей.
Перевод с англ. Г.А. Ревуненковой
from Spectrum newsletter, Volume 2 (1), Winter/Spring 1995
|
|
|
